“小黃人”是電影銀幕上的經(jīng)典形象,，可愛的外表和語言讓它受到了很多人喜愛,。而在臨床上，也有一群特殊的孩子被稱為“小黃人”,。

他們是因先天性膽道閉鎖,、肝硬化等疾病而導致皮膚泛黃，黃疸指數(shù)升高,，并伴有各種并發(fā)癥的終末期肝病患兒,。這些患兒的膽汁無法從膽管順利排出，隨之渾身蠟黃,，所以被稱為“小黃人”,。他們的疾病很有可能逐漸發(fā)生不可逆轉(zhuǎn)的淤膽性肝硬化，終至肝功能衰竭,、肝昏迷,，很多人甚至活不過一歲。

“爸爸,，你們不要救我了”

2020年4月24日晚上23:00,，浙江大學醫(yī)學院附屬第一醫(yī)院手術(shù)室的門開了，一個小小的女孩,，柔柔弱弱地躺在病床上,。

“我來！我來,！”一個看似五十多歲身著護工服的男護工一個箭步?jīng)_了出來,，“閨女,，我們走！回病房,！”

這位看似五十多歲的護工,，來自甘肅，今年四十歲,。從手術(shù)室推出來的是他的小女兒茜茜(化名),，讀小學四年級。

“爸爸,，我同桌說我眼睛是綠色的,，說我是吸血鬼。”2019年11月初,，茜茜一句話打破了這個年收入不足三萬元的家庭的平靜,。茜茜爸爸仔細觀察了茜茜的眼睛還真是綠色的，并且發(fā)現(xiàn)女兒全身發(fā)黃,，帶著茜茜到當?shù)蒯t(yī)院檢查,，查不出是什么原因，就去了蘭州的大醫(yī)院,。

“你孩子這是肝豆狀核變性,，而且已經(jīng)肝硬化肝衰竭了，活不了多久了,，除非肝移植,。”蘭州大學附屬二院醫(yī)生說，這種疾病起病年齡最多見于10~20歲,，多為隱匿起病,，病程進展較為緩慢。

“爸爸,，網(wǎng)上說肝移植要四五十萬,，你們就不要救我了。”茜茜用爸爸的手機,，偷偷上網(wǎng)查了自己得了什么疾病,，得知開銷巨大后，她懂事地說,。

聽到女兒的話,，爸爸心如刀割，可家里實在沒錢了,，哪怕砸鍋賣鐵也湊不夠肝移植手術(shù)費,。“醫(yī)院告訴我，浙大一院可以免費給終末期肝病的貧困患兒開展小兒肝移植手術(shù),，讓我趕快去杭州,。我當時一直半信半疑，想著,，怎么會有這么好的事情呢?,！”

2019年末，茜茜一家趕往浙大一院進行全面檢查,。經(jīng)過全面檢查后符合肝移植指征,，只不過由于親體配型不符合，只能等社會供肝,。這一等,，就是四個月。茜茜爸爸每個月花2000塊在醫(yī)院附近租了一個房間,，平時還要吃飯,，開銷很大，日子過得很拮據(jù),。

醫(yī)院得知茜茜一家的經(jīng)濟情況,，給茜茜爸爸介紹了一份護工工作，“我很喜歡這份工作,，推著手術(shù)成功的患者回病房就會心情很好。”

4月10日，茜茜爸爸穿上護工工作服,，推著術(shù)后患者回到等待已久的家屬面前,，他也很期待有一天能親自推著女兒回病房。

終于等到了這一天,！2020年4月24日,，茜茜終于等來了“生命禮物”，我國著名器官移植專家,、浙大一院黨委書記梁廷波教授為她主刀進行肝移植手術(shù),。晚上，茜茜爸爸穿著護工工作服探著頭在手術(shù)室外等待著茜茜出來,，“我跟同事們打過招呼了,，如果出來要‘讓’給我推！”

浙大一院黨委書記梁廷波教授為患兒進行肝移植手術(shù),，醫(yī)院供圖,。
 

2020年5月7日，茜茜出院,，新的人生開始了,。而正是這次新生，10歲的茜茜心里也種下一顆“懸壺濟世”的種子,，立志要當一名醫(yī)生,。

一臺私人訂制的

肝移植手術(shù)

“看,，我們寶寶是不是變‘白雪公主了’?”36歲的楊麗(化名)一把抱起正在病床上鬧覺的女兒，這位帶著女兒來復查的母親此刻滿臉笑意,，爽朗地說笑著,，只有臉上爬滿與年齡不相符的紋路透露著曾經(jīng)艱辛的經(jīng)歷。

她的女兒,，出生于2020年農(nóng)歷大年初四,，“我女兒四個月的時候，變得很黑,，剛出生的時候沒那么黑的,。”楊麗和丈夫剛開始還以為孩子曬太陽曬黑了，直到孩子肚子鼓起來還發(fā)硬的時候,，楊麗才意識到可能孩子要去醫(yī)院檢查下,。

“你們孩子黃疸很高，回家給她曬曬太陽再看看,。”浙江金華當?shù)蒯t(yī)院叫楊麗先給孩子曬幾天太陽觀察下,，幾天后，孩子不僅黃疸沒退,，連眼珠也變黃了,。醫(yī)生告訴楊麗夫婦，孩子可能得了只能靠肝移植才能救命的先天性膽道閉鎖,。

“醫(yī)生,，這個孩子的很多器官都是相反的，是不是因為這個所以得了這個什么給堵住的病啊?”原來,，楊麗的女兒在產(chǎn)檢時就已經(jīng)被發(fā)現(xiàn)是“鏡面人”,。

“鏡面人”是一種極為少見的人體內(nèi)臟解剖變異，通俗地講就像是正常人的鏡面像,，其心,、肺、橫膈,、肝,、膽、胰,、脾,、胃腸等全部內(nèi)臟的位置與正常人相反，呈180度反位,，心臟,、脾臟長在右邊，肝臟卻長在左邊。而楊麗的女兒腹腔臟器全部反位生長,。

“這個病因我們也很難解釋,，這個病不像你想得那么容易，必須要做肝移植手術(shù),。”當?shù)蒯t(yī)院建議他們到大醫(yī)院救治,，告訴她肝移植手術(shù)成功率非常低，并且要二十幾萬元的費用,。

高昂的手術(shù)費讓這個擁有兩個孩子的家庭陷入困境。有一天,，醫(yī)院護士告訴他們,，浙大一院有“小黃人”項目，可以免費救治先天性膽道閉鎖寶寶,。

2020年7月16日,，楊麗夫婦帶著6個月大女兒趕到浙大一院立即做了全面檢查，梁廷波教授組織多學科專家討論后,，認為孩子指標已經(jīng)接近肝功能衰竭,，必須馬上進行肝移植。當問到是否親體肝移植時,，一直低頭不語的爸爸突然發(fā)聲“我來捐肝,！”

“小寶貝，你爸爸要給你捐肝了哦,，你要記住爸爸對你的好,，以后嫁出去要多回家看看。”楊麗丈夫的配型符合捐肝要求,。

小黃人手術(shù),，浙大一院肝移植團隊做過無數(shù)次，團隊醫(yī)生閉上眼,，腦子里都能自動復現(xiàn)出來左右手的操作動作,。但這一次，這些熟練的手法要改變,，正常人的肝在右邊,，脾在左邊，而這個寶寶是肝在左邊,，脾在右邊,。解剖結(jié)構(gòu)的變異會顛覆醫(yī)生原有的醫(yī)學常識，術(shù)中如果按照以往的慣性思維和操作手法,，有可能遇到意想不到的風險,。

“這是一臺個體化手術(shù)，也可以說是‘私人訂制’。”由于“鏡面人”的特殊性,，肝移植團隊術(shù)前就對楊麗女兒進行了全面細致的評估,，并與超聲醫(yī)學科、麻醉科,、肝膽胰外科,、肝移植中心進行了多學科MDT討論，設計了詳細的手術(shù)預案,。

2020年7月28日,，這臺由梁廷波教授主刀的親體肝移植非常成功，爸爸的237克“愛的種子”被植入了女兒小小的身體,，這顆生命種子會發(fā)芽長大,。

“我們需要走下去，

一個孩子背后是一個家庭”

根據(jù)流行病學研究數(shù)據(jù)推算,，我國每年出生的1800萬新生兒中,，就約有1300~2300位是先天性膽道閉鎖患兒。“我國終末期兒童肝病基數(shù)大,，每年約有5000例患兒需要進行兒童肝移植挽救生命,，但僅有20%患兒可順利換肝，歐美國家這一比例卻高達50%,。”梁廷波教授介紹,。

為什么“小黃人”進行肝移植手術(shù)的比例遠低于歐美國家?在中國有很多貧困家庭的父母，眼睜睜看著自己的孩子黃疸不退,，飽受病痛折磨,，他們并不是不知道這個疾病還有救治辦法。難的是,，面對高額的肝移植手術(shù)費用,，他們即使高舉外債也負擔不起，只能手足無措地看著自己的孩子來不及健康長大就夭折,。

2020年,，浙大一院“小黃人”公益計劃全國推行，一年時間免費救治了來自云南,、貴州,、青海等中西部地區(qū)近200個“小黃人”，與全國15個省建立幫扶合作關(guān)系,，幫助來自西部貧困地區(qū)的11個省74縣的貧困患兒家庭避免因病致貧,、因病返貧，即使新冠肺炎疫情期間,，團隊也爭分奪秒挽救危在旦夕的“小黃人”,。

“我們需要走下去，到當?shù)貎和t(yī)院、當?shù)匦l(wèi)生部門了解情況,，讓更多治不起病的貧困患兒及時得到有效救治,。”梁廷波書記表示，一個孩子背后是一個家庭,，而家庭是社會最小的細胞,，同時也是最基礎的一環(huán)，在全面建成小康社會的關(guān)鍵時刻,，不能讓家庭因病致貧,、因病返貧。希望更多社會愛心力量能夠加入到隊伍中來,，將點點光亮匯聚成星河,，為更多貧困的“小黃人”家庭燃起生命的希望。