(人民日報(bào)健康客戶端 記者 石夢竹實(shí)習(xí)記者 劉靜怡)即將于2023年1月1日實(shí)施的《深圳經(jīng)濟(jì)特區(qū)醫(yī)療條例》，其中第七十八條規(guī)定：如果患者立了預(yù)囑“不要做無謂搶救”,，醫(yī)院要尊重其意愿,。由此，深圳市成為全國首個實(shí)現(xiàn)生前預(yù)囑立法的地區(qū),。

在深圳,，每逢空閑,，快到退休年齡的安寧療護(hù)志愿者楊濤(化名)就會套上紅色的馬甲,，跟同伴一起到社區(qū)或醫(yī)院，將下班之后的夜晚和周末消耗在病榻前,。“和他們聊天,，幫他們解決生活問題,，或者一句話都不說，只是默默傾聽老人們的聲音,。”楊濤告訴人民日報(bào)健康客戶端記者,，過去20多年，他陪伴在很多陌生的老人身邊,，幫他們有尊嚴(yán)地走過生命的最后一程,。

路桂軍在與患者和家屬交流病情。受訪者供圖,。

他們想要的,，不過是一個體面的結(jié)局

多年之前，楊濤的父親確診肺癌,，在生命最后的一年多里,，躺在病房中的父親飽受折磨。病痛被楊濤一一看在眼里：“呼吸困難,，全身疼痛,，連骨頭都在痛。”在確定已經(jīng)將近生命的盡頭之后,，楊濤帶父親回了家,。

他不知道自己能為父親做點(diǎn)什么，但心里卻種下一顆種子,。“父親臨終時(shí)太難受了,，我不想讓我的母親也這樣離去。”楊濤告訴人民日報(bào)健康客戶端記者,，從那時(shí)起,，他開始有意識地接觸和了解臨終關(guān)懷。成為志愿者之后,，楊濤見到了形形色色的家庭,，他發(fā)現(xiàn)父親的痛苦并不是個例，反而非常普遍,。

志愿者團(tuán)隊(duì)在陪伴患者,。受訪者供圖。

在生命無法挽救的末期,，許多病人往往只能在ICU中度過,。“躺幾個月的都有，身上插滿了管子,，靠呼吸機(jī),、插著胃管活著，加上肉體的病痛，非常折磨,。”楊濤說,。

《醫(yī)療條例(修訂)》對尊重患者醫(yī)療自主權(quán)進(jìn)行了制度創(chuàng)新，在全國率先立法要求醫(yī)療機(jī)構(gòu)尊重患者的生前意愿：明確規(guī)定醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)尊重患者生前預(yù)囑的要求,，收到患者或者其近親屬提供具備規(guī)定條件的生前預(yù)囑后,，在患者不可治愈的傷病末期或者臨終時(shí)，醫(yī)療機(jī)構(gòu)實(shí)施醫(yī)療救治措施應(yīng)當(dāng)尊重患者生前預(yù)囑的意思,。

北京清華長庚醫(yī)院疼痛科主任路桂軍告訴人民日報(bào)健康客戶端記者,，在臨終醫(yī)療過程中，很多家屬會在一定程度上忽視患者內(nèi)心真正的需要,，許多醫(yī)務(wù)人員也會在患者和家屬有意見沖突的情況下,，盡量不放棄搶救生命垂危的患者?；颊哂袝r(shí)在一些過度搶救過程中十分痛苦,，也只能被動忍受，直到生命結(jié)束,。在面對這些即將或已經(jīng)步入生命末期的患者時(shí),，往往更能明白，比起生命的長度,，他們想要的,，不過是一個體面的結(jié)局。

路桂軍依然記得,，在北京清華長庚醫(yī)院安寧療護(hù)病房,，一位七十多歲的惡性腫瘤晚期患者拉著路桂軍的手，娓娓傾訴自己對身后事的看法,，不斷惡化的疾病和后續(xù)的治療逐漸讓這位患者變得面容憔悴,、身形消瘦，但從這位患者的面龐上,，依稀能看出她曾經(jīng)是個美麗并且十分熱愛生活的人,。

“患了惡性腫瘤后，這位患者失去了往日的活力,，終日依靠別人的照顧維系生命,，這讓她對生活失去了活下去的尊嚴(yán)，而家屬的一再堅(jiān)持,，也成為她最后的牽絆”,。路桂軍說。這位身患惡性腫瘤晚期的患者,，最終也在路桂軍的幫助下與家屬達(dá)成共識,，并簽署了預(yù)囑決策,，選擇讓自己人生的“謝幕”更有尊嚴(yán)。

不久前,，路桂軍遇到了一個特殊的患者,，他曾經(jīng)是一名醫(yī)生,，對自己的健康有一定的覺知,。在生命末期入住安寧病房后，他告訴路桂軍,，自己目前最大的痛苦就是第二天早上還能睜開眼睛,。

原來，除了身體的疼痛,，這位患者還有對家人的擔(dān)憂,，“我現(xiàn)在活著也沒什么意義，還拖累了我的孩子,，一想到自己占用了子女大部分的時(shí)間和精力,，心里就十分難過。”在與家人進(jìn)行幾輪協(xié)商共識后,，這位病人最后也終于得償所愿,，簽署醫(yī)療文書，有尊嚴(yán)的走完了最后歷程,。

簽署生前預(yù)囑,，需要專業(yè)的醫(yī)學(xué)判斷

如果能自己決定如何告別，那該有多好?“生前預(yù)囑能夠幫助人們實(shí)現(xiàn)這樣的愿望,。生前預(yù)囑是指人們事先,，也就是在健康或意識清楚時(shí)簽署的，說明在不可治愈的傷病末期或臨終時(shí)要或不要哪種醫(yī)療護(hù)理的指示文件,。”深圳市生前預(yù)囑推廣協(xié)會會長,、深圳市第二人民醫(yī)院老年科主任醫(yī)師李瑛告訴人民日報(bào)健康客戶端記者。

北京大學(xué)醫(yī)學(xué)人文學(xué)院副院長王岳告訴人民日報(bào)健康客戶端記者,，生前預(yù)囑實(shí)現(xiàn)了在臨床上近親屬替患者臨終前做取舍決定,，變?yōu)榛颊弑救俗鋈∩釠Q定。最重要的意義在于實(shí)現(xiàn)患者個人價(jià)值選擇,，這種選擇需要得到支持,，最好由患者近親屬以及醫(yī)務(wù)人員一起，來通過家庭會議的方式形成共識,。這樣既便于后期的執(zhí)行,，也能避免一些不必要的爭執(zhí)和糾紛。

李瑛表示,，凡是18歲以上,，有民事行為能力的人,，在健康和意識清楚的狀態(tài)下，都可以選擇簽署生前預(yù)囑,。在臨終的焦慮和恐慌中,，有的患者可能會對生前預(yù)囑臨時(shí)反悔，這個時(shí)候如果他撤回原先的決定,，醫(yī)護(hù)人員也會尊重其選擇,，進(jìn)行相應(yīng)的醫(yī)療決策改變。

如果的患者在生前預(yù)囑中選擇了安寧療護(hù),，在需要時(shí),，則需要專業(yè)醫(yī)生的判斷。李瑛介紹,，在判斷過程中,，至少要有兩位或者兩位以上的職業(yè)醫(yī)生進(jìn)行評估。“我們會使用專業(yè)的評估量表進(jìn)行評估,，確定病人經(jīng)過了系統(tǒng),、規(guī)范的治療，盡到了最大的努力,，當(dāng)死亡時(shí)間預(yù)計(jì)在6個月以時(shí),，患者就可以進(jìn)入安寧療護(hù)服務(wù)。”

深圳龍崗區(qū)安寧療護(hù)試點(diǎn)醫(yī)院,。受訪者供圖,。

楊濤見過一位病危的老人，即便在老人意識清楚時(shí),，他也不想跟孩子說話,，反而會回應(yīng)來看護(hù)的義工。“沒有人希望伴隨病痛走過最后的階段,。我們都說‘善終’,，沒有痛苦地離開，是最好的結(jié)果,。反而是所謂的‘孝心’,，有時(shí)候會變成強(qiáng)迫。”

深圳市生前預(yù)囑協(xié)會志愿服務(wù)隊(duì)的總隊(duì)長張?jiān)旅鞲嬖V人民日報(bào)健康客戶端記者,，有一名志愿者,，她的公公遭受著癌癥折磨。因?yàn)閺氖轮驹富顒?，她對這方面比較了解,，就希望讓親人接受安寧療護(hù)，但其他的家人并不理解,，指責(zé)她是在“放棄治療”,，后面甚至爆發(fā)了家庭矛盾,。

生前預(yù)囑全國普及，仍需要立法探索

“在得知此次深圳將生前預(yù)囑立法后,，我們都很激動,。”李瑛告訴人民日報(bào)健康客戶端記者，這是安寧療護(hù)界和生前預(yù)囑界許多人士多年的心愿,。

實(shí)際上,，安寧療護(hù)和生前預(yù)囑在民間已推廣多年。今年3月,，國家衛(wèi)健委等15部門聯(lián)合印發(fā)的《“十四五”健康老齡化規(guī)劃》中就明確提出,，發(fā)展安寧療護(hù)服務(wù),，穩(wěn)步擴(kuò)大安寧療護(hù)試點(diǎn),，完善安寧療護(hù)多學(xué)科服務(wù)模式，提高老年人和疾病終末期患者生命質(zhì)量,。

而開展安寧療護(hù),，離不開生前預(yù)囑這樣的重要制度支持。在2013年,，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會成立,，成為第一個推廣生前預(yù)囑的社會組織。2021年4月,，深圳市生前預(yù)囑推廣協(xié)會成立,，成為全國第二個推廣生前預(yù)囑的公益組織。

患者本身的意愿和醫(yī)務(wù)人員尊重其想法的相關(guān)操作終于有了法律上的保障,，不再擔(dān)心會隨意更改或出現(xiàn)不必要的糾紛,。長期困擾臨終患者、家屬和醫(yī)務(wù)人員的一道難題,，也有望從此得到化解,。

“這一次深圳將生前預(yù)囑立法，我個人認(rèn)為它起到了規(guī)范現(xiàn)行安寧療護(hù)并使其真正在法律層面落地的效果,。”王岳表示,，深圳給國內(nèi)其他地區(qū)做了一個示范性的參考，會在其他地區(qū)起到示范和影響作用,。同時(shí)此次深圳的條例只是針對生前預(yù)囑規(guī)定了一些條件,，但嚴(yán)格來講，對于安寧療護(hù)整個程序規(guī)范,，一個條款是不夠的,，還需要通過專門的地方立法在全國去做一些探索。比如伴隨著信息技術(shù)的完善,，生前預(yù)可以納入到電子病歷還有公民健康檔案,，或者成立獨(dú)立的電子注冊中心,，讓更多機(jī)構(gòu)達(dá)成互認(rèn)，這樣可能會讓更多人受益,。

路桂軍表示,，目前對于生前遺囑是“尊嚴(yán)死”理念推廣，法律上依然有很多需要完善的細(xì)則,，作為臨床一線的醫(yī)生,，路桂軍認(rèn)為生前預(yù)囑立法是“破冰”的開始，在實(shí)際操作中,，還有很多復(fù)雜的情況需要考量,，比如簽訂生前預(yù)囑的時(shí)間和機(jī)構(gòu)、死亡地點(diǎn)的選擇等,。“這些路該怎么走?可能還需要在文化,、政策、法律,、情理,、倫理、醫(yī)療各方面有一些更專業(yè)的考慮,。”路桂軍說,。

深圳立法之后，李瑛有了更長遠(yuǎn)的計(jì)劃：推動生前預(yù)囑與醫(yī)?？P(guān)聯(lián),。“如果跟社保卡綁定了,，患者的主管醫(yī)生打開社?？ǎ袡?quán)限查詢到患者最后的意愿,，那么醫(yī)生就可以根據(jù)個人的意愿,，制定符合患者期望的醫(yī)療計(jì)劃，我期待這一天的到來,。”

（運(yùn)營：孫歡）