每年的9月21日至9月27日被定為國際免疫性血小板減少癥(ITP)疾病周,。今年國際ITP疾病周的主題是“無畏ITP束縛，凝聚自由新力量”,。ITP家園-血小板之家創(chuàng)始人,、中國血小板日發(fā)起人、白求恩志愿者管理中心負責人孟桐妃女士表示：“我們希望能夠改變患者對ITP的認知,，只要接受規(guī)范化治療，患者可以獲益并能讓生活質量得到很好的提高,。”

據(jù)了解,，ITP是一種常見的獲得性自身免疫性出血性疾病，約占出血性疾病總數(shù)的1/3,。目前在我國成年人群中,，ITP發(fā)病率為5-10/10萬，育齡期女性發(fā)病率高于同齡男性,，60歲以上的老年人更是該病的高發(fā)人群,；在兒童群體中，ITP發(fā)病率約為4-5/10萬,。

“免疫性血小板減少癥的患者往往有出血功能障礙,，臨床表現(xiàn)上以皮膚黏膜出血為主。當血小板低于30×10的9次方/L時,，患者的情況就變得比較危急,，會引發(fā)內臟出血，如胃腸道出血,、顱內出血等,，危及患者的生命健康。”北京大學人民醫(yī)院血液病研究所副所長,、國家血液病臨床醫(yī)學研究中心副主任張曉輝教授說到,，“而且ITP并非不磕碰就不出血，9.6%患者面臨嚴重出血的情況,。因此ITP患者往往會因為出血風險大,、疾病轉歸的不可預測性、對疾病的恐懼感,、需長時間治療,、社會活動減少、影響工作等各種因素導致生活質量嚴重降低,，甚至低于癌癥患者,。”

目前臨床對于ITP的治療上多采用糖皮質激素,、靜脈注射大劑量丙種球蛋白等一線治療方案。這些藥物短期內能有效提升血小板計數(shù),，但長期使用可能會出現(xiàn)骨質疏松,、股骨頭壞死等不良反應。血小板生成素(TPO)受體激動劑的出現(xiàn),，為ITP患者提供了新的治療選擇,。

“目前，在國內已有的TPO受體激動劑中艾曲泊帕是我國首個也是唯一獲批用于ITP治療的口服小分子,、非肽類TPO受體激動劑,。”張曉輝教授解釋說，“2019年該藥納入國家醫(yī)保目錄乙類范圍,，極大的減輕了患者的經濟負擔,，進一步提升患者使用創(chuàng)新藥品的可及性和可獲得性，使更多患者從中受益,。”

張曉輝教授談到,，對于絕大多數(shù)ITP患者而言，ITP就像高血壓一樣,，是一種慢性病,，治療周期較長。目前雖然有創(chuàng)新藥進入了國家醫(yī)保,，在一定程度上減輕了患者的經濟負擔,，但這些藥物多為住院報銷，而約90%的ITP患者僅需要在門診接受長期治療,。

“鑒于這種臨床現(xiàn)狀,，我建議將ITP用藥納入門診特殊疾病或者門診慢性疾病報銷保障范圍。這樣做會有至少三分之二的ITP患者獲益,，也避免了醫(yī)療資源浪費,，降低住院率，提高患者的生活質量,。”張曉輝教授表示,。

（責編：孫歡）