( 毛圓圓 董穎鈺 楊妙霞/文 牛宏超/圖)8月9日,，中國首個大規(guī)模結(jié)直腸癌患者生存調(diào)查項目在第三屆國之名醫(yī)盛典上啟動。該項目由人民日報社健康時報,、中國抗癌協(xié)會康復(fù)會,、北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院公共衛(wèi)生學(xué)院、北京大學(xué)國家發(fā)展研究院中國健康發(fā)展研究中心,、河南省腫瘤醫(yī)院(鄭州大學(xué)附屬腫瘤醫(yī)院)等聯(lián)合發(fā)起,，以期探索我國結(jié)直腸癌患者生存情況,、疾病認(rèn)知、診療現(xiàn)狀,、患者需求,、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等問題，為政策的制定,、臨床診療規(guī)范的推進(jìn)提供依據(jù),。

中國結(jié)直腸癌患者生存狀況調(diào)查項目啟動儀式

“我國目前尚無大規(guī)模針對結(jié)直腸癌患者的深度訪問研究。以往結(jié)直腸癌的相關(guān)調(diào)查,，比較集中于一個地區(qū),，或者更關(guān)注一個方面，比如臨床病理,、營養(yǎng)狀況,、術(shù)后生活質(zhì)量，樣本量都比較小,。”中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院/北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院腫瘤流行病學(xué)研究員喬友林介紹,，本次調(diào)查將從流行病學(xué)、衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué),、臨床診療現(xiàn)狀和疾病認(rèn)知等多個角度全面了解結(jié)直腸癌患者的治療,、心理、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等現(xiàn)狀,。

中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院/北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院腫瘤流行病學(xué)研究員喬友林

喬友林介紹,，調(diào)查將在華東、華北,、華南,、華中、東北,、西南,、西北等全國七大地區(qū)抽取14個調(diào)查點，預(yù)計收集4000-5000個病例,，是目前為止我國首個樣本量相對較大的結(jié)直腸癌患者生存現(xiàn)狀的分層隨機抽樣調(diào)查,。調(diào)查預(yù)計于2020年2月完成。

了解認(rèn)知盲區(qū),，前移疾病關(guān)口

日前,，國務(wù)院發(fā)布關(guān)于健康中國行動系列文件，在《國務(wù)院關(guān)于實施健康中國行動的意見》中明確了15個專項行動,，其中,，癌癥防治與心腦血管疾病防治、健康知識普及等均成為專項行動之一,，得到政府的高度重視,。

結(jié)直腸癌作為我國常見的惡性腫瘤之一,，位列第三大癌癥，《2015年中國癌癥統(tǒng)計數(shù)據(jù)》顯示,，結(jié)直腸癌新發(fā)病例數(shù)為37.63萬人,，因結(jié)直腸癌死亡的患者為19.10萬人。

結(jié)直腸癌的發(fā)病率和死亡率持續(xù)攀升,，這一方面與大部分人沒有癌癥早篩的習(xí)慣有關(guān),，另外也與結(jié)直腸癌早期癥狀不明顯，不容易引起重視有關(guān),。當(dāng)出現(xiàn)排便習(xí)慣改變(便秘,、腹瀉)，腹部脹痛不適,，便中帶血和黏液,，消瘦等都應(yīng)該引起重視，定期進(jìn)行結(jié)直腸癌的早期篩查,。

中國抗癌協(xié)會康復(fù)會會長史安利

作為調(diào)查的發(fā)起方,，中國抗癌協(xié)會康復(fù)會會長史安利表示，“在患者就診的過程中,，他們會遇到很多問題和困難,，比如診療方案的選擇、轉(zhuǎn)診的曲折,、治療費用問題,，包括康復(fù)期心理建設(shè)等，通過此次的調(diào)查,，我們希望能夠更多的了解患者的心聲,，了解其對疾病的認(rèn)知程度和診療歷程中的困難，從而針對性的提出解決方案,，讓社會各界提高對患者的關(guān)注，并提升公眾對疾病的認(rèn)知,。將健康中國行動真正的落實到位,，將疾病關(guān)口前移。”

掌握診療情況,，促進(jìn)指南落實

也正是由于上述原因,，目前我國臨床上很多結(jié)直腸癌患者在發(fā)現(xiàn)時就已經(jīng)是中晚期，不僅是我國,，美國結(jié)直腸癌聯(lián)盟針對年輕時發(fā)生結(jié)直腸癌的患者和幸存者進(jìn)行的最新網(wǎng)絡(luò)調(diào)查顯示,，在美國有71%的患者被診斷為晚期結(jié)直腸癌，給治療帶來了極大的挑戰(zhàn),。北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院副院長沈琳說,，結(jié)直腸癌的診治已進(jìn)入“精準(zhǔn)醫(yī)療”時代,，靶向治療能夠給大約一半的患者帶來更長的生存機會。在結(jié)直腸癌患者中,，有50%的RAS基因突變,，這就可以使用特定的靶向藥來挽救患者生命，提高生存期,，并有良好的預(yù)后,。

北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院副院長沈琳

通過精準(zhǔn)的基因檢測可以了解腫瘤的基因突變類型，幫助精準(zhǔn)的制定治療方案,，提高診療效率,，避免盲目用藥。但由于患者和家屬對于疾病和治療方案的理解不足或其他原因,，我國進(jìn)行腸癌分子標(biāo)記物基因檢測的患者比例還很低,，很多患者錯過了最佳的靶向治療方案或者是存在盲目用藥，造成經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的情況,。“通過本次調(diào)查,，我們可以更加清楚全國層面結(jié)直腸癌患者接受到的診療情況，了解患者對于基因檢測,、靶向治療等的認(rèn)知程度,，為促進(jìn)結(jié)直腸癌診療指南的落實提供可行性建議和方案，為醫(yī)患之間更好的溝通提供方向,。”沈琳說,。

探尋醫(yī)保現(xiàn)狀,，減輕疾病負(fù)擔(dān)

癌癥治療給患者家庭帶來沉重的負(fù)擔(dān),，2016年國家癌癥中心的研究發(fā)現(xiàn)，癌癥患者的人均就診支出已經(jīng)超過家庭年均支出,，2018年癌癥治療總耗費2200億人民幣1,。而RDPAC發(fā)布的報告顯示，結(jié)直腸癌在中國城市地區(qū)的人均就診負(fù)擔(dān)最重,。

北京大學(xué)國家發(fā)展研究院中國健康發(fā)展研究中心主任李玲

就此,，癌癥防治已經(jīng)得到國家和政府相關(guān)部門的重視，2018年,，進(jìn)口抗癌藥實施零關(guān)稅,，17種抗癌藥大幅降價并納入國家醫(yī)保目錄；2019年,，政府工作報告提出要實施癌癥防治行動,，著力緩解民生痛點；此外，目前在進(jìn)行中的醫(yī)保目錄調(diào)整等具體行動,，都證明了國家對于防治癌癥的切實關(guān)注,。“但患者及其家庭目前對于治療過程中產(chǎn)生的各種支出有什么樣的感受?國家各項政策是否惠及到了患者?我們希望通過調(diào)查來探尋醫(yī)療保障發(fā)展過程中結(jié)直腸癌醫(yī)療衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)現(xiàn)狀，為政策制定和改善提供證據(jù),。”北京大學(xué)國家發(fā)展研究院中國健康發(fā)展研究中心主任李玲表示,。

（責(zé)編：荊雪濤）